Im Standardfall haben Sie einen Knoten an ihrem Körper entdeckt, meist am Hals, unter den Achseln oder in der Leistengegend. Nach dem ersten googlen finden Sie Krebs, Lymphomerkrankung oder Morbus Hodgkin. Wenn Sie noch keine genaue Diagnose haben, bleiben Sie ruhig. Geschwollene Lymphknoten gehören zur Immunabwehr des Körpers und nicht jeder Knoten bedeutet gleich Tumor oder Krebs. Die Gründe für geschwollene Lymphknoten sind vielseitig und bei unter 5% der Fälle handelt es sich tatsächlich um Morbus Hodgkin.

Typisch für Morbus-Hodgkin sind vergrößerte Lymphknoten

• im Halsbereich (60%)
• im Brustbereich (30%)
• in der Achselhöhle (20%)
• in der Leistengegend (15%)
• im Bauchbereich (15%)

Die vergrößerten Lymphknoten sind meist nicht schmerzhaft und gummiartig. Wenn Sie einen Knoten entdeckt haben, sollten Sie nicht den ganzen Tag darauf rumdrücken und rumtasten. Dieses sind nur unnötige äußere Reize die auf den Knoten einwirken.

Geschwollene Lymphknoten in der Brustgegend gehen meist einher mit Symptomen wie andauernden Husten oder Luftnot.

Ein weiterer Indikator für einen Verdacht auf Morbus Hodgkin ist der typische „Alkoholschmerz“, der sich in den betroffenen Lymphdrüsenbereichen äußert.

Eine Erkrankung an Morbus Hodgkin kann auch begleitet werden von zusätzlichen Symptomen wie:

• unerklärliches, anhaltendes auftretendes Fieber, Höhepunkt meistens am späten Nachmittag
• unerklärlicher Gewichtsverlust
• allgemeiner Leistungsabfall und Schwächegefühl
• starker Nachtschweiß
• starker Juckreiz

Allerdings steckt nicht unbedingt immer ein Morbus Hodgkin dahinter, wenn diese Symptome auftreten, da die Symtome auch in Verbindung mit anderen Erkrankungen auftreten können. Einzig alleine der Alkoholschmerz ist dem Morbus Hodgkin typisch zuzuschreiben.

Lymphknoten sind ein Teil des Immunsystems des Körpers und stellen damit das Abwehrzentrum des Körpers gegenüber Infekten da. Ca. 600 bis 800 Lymphknoten arbeiten im Inneren unseres Körpers und produzieren ca. 2 Liter Lymphflüssigkeit am Tag. So wie das Blut über Transportwege alle Regionen des Körpers versorgt, steht auch der Lymphe, einer blassen, hellgelben Flüssigkeit, ein weit verzweigtes Wegenetz zur Verfügung. Im Bereich des Kopfes und Halses, am Kiefer, in den Achselhöhlen, in der Leiste, im Bauchraum und im Brustkorb gibt es eine besondere Konzentration von Lymphknoten im Körper. Die Lymphknoten unterliegen regelmäßigen normalen Schwankungen, was ihre Tastbarkeit und Größe betrifft. Lymphknoten reagieren dabei nicht nur auf Erkrankungen, sondern auch auf lokale Hautreizungen (Pickel, Schnitte, Kratzer, entzündete Zähne, Zahnfleischentzündungen etc.). So kann beispielsweise eine einfache Achsel- oder Intimrasur auch vergrößerte Lymphknoten hervorbringen.

Zum lymphatischen System gehören alle lymphatischen Bahnen, sowie die lymphatischen Organe wie die Milz, die Thymusdrüse, die Lymphknoten und lymphatisches Gewebe, z.B. im Magen-Darm-Trakt oder im Rachenraum. Nimmt die Lymphe Viren oder Bakterien auf, ist es Aufgabe der Lymphknoten, diese herauszufiltern und zu bekämpfen. Die Lymphknoten enthalten sogenannte Makrophagen und Lymphozyten, die zu den weißen Blutkörperchen gehören. Die Reaktion der Lymphknoten ist meist nur auf die entsprechend betroffenen Bereiche begrenzt.

Die Lymphknoten in unserem Körper haben folgende grundlegende Funktionen:

• Filterung der Lymphe (Gewebeflüssigkeit, die sich außerhalb der Blutgefäße im Körper befindet) und Befreiung von Bakterien, Krebszellen usw.
• Produktion weißer Blutkörperchen, Lymphozyten und Plasmazellen, die für die Zerstörung von Fremdstoffen zuständig sind.
• Verteidigung unseres Immunsystems.

Die Lymphknoten haben verschiedene Größen und Formen. Unter dem Kiefer sind sie z.B. flach und bohnenförmig und messen ungefähr 1 cm. Im Nacken sind sie ungefähr 0,5 cm groß und linsenförmig. Die Lymphknoten in der Leistengegend sind länglich und messen etwas mehr als 1,5 cm. Die Größe der Lymphknoten kann aber in der Ausprägung jedoch von Mensch zu Mensch sehr stark variieren. Gerade bei schlanken Personen sind sie in der Leistengegend oft leicht zu ertasten, auch wenn keine Erkrankung vorliegt. Ein tastbarer Knoten muss also nicht auf ein gesundheitliches Problem hinweisen. Manchmal reagieren die Lymphknoten auch schon mit Veränderungen, wenn sich der Auslöser für den Menschen selbst gar nicht als Erkrankung bemerkbar macht.

Sollte sich der Knoten über eine längere Zeit von 2 Wochen nicht zurückbilden und verkleinern, konsultieren Sie ihren Hausarzt oder am besten einen Internisten. Dieser wird ein Bluttest machen und sofern vorhanden einen Ultraschall. Im Ultraschall sind für einen erfahrenen Internisten Lymphknoten gut abgrenzbar. Sofern die Knoten unter 2 cm groß sind, sollte man Ruhe bewahren und diese Knoten weiter beobachten. Sollten die Knoten bereits größer sein, sollte man der Ursache nach gehen.

Nicht in jedem Fall zeigt sich ein Morbus Hodgkin erkennbar auch im Blutbild, wenn dann am ehesten in einem hohen CRP-Wert (CRP > 50) und in einer hohen Blutsenkung (BSG). Auch ein hoher LDH-Wert kann richtungsweisend sein.

Eine Morbus-Hodgkin-Diagnose allein anhand der Symptome (wie Lymphknotenschwellung) ist nicht möglich. Für eine genaue Bestimmung ist dann meist eine Punktion oder eine Entnahme eines vergrößerten Lymphknotens erforderlich. Die Gewebeuntersuchung (Histologie) gibt dann Auskunft über eine mögliche Erkrankung an Morbus Hodgkin, werden die Morbus Hodgkin typischen Hodgkin-Zellen und Reed-Sternberg-Riesenzellen nachgewiesen, gilt die Krebserkrankung als diagnostiziert. Zur Sicherheit wird in der Regel ein zweites zusätzliches Referenzlabor mit der Histologie beauftragt.

Wird für die Histologie ein kompletter gut zugänglicher Knoten entnommen, erfolgt dies unter Vollnarkose. In diesem Fall ist es eine richtige OP, meist kann man aber 6 Stunden nach der OP die Klinik wieder verlassen bzw. bleibt eine Nacht zur Beobachtung. Erfolgt nur eine Punktion zur Gewebeentnahme (meist an schwer zugänglichen Stellen) erfolgt dies in der Regel nur mit einer örtlichen Betäubung.

Nach der operativen Entfernung eines Lympnknoten kann es an der OP-Stelle zu einer Schwellung kommen. Meist sind Einblutungen oder angesammelte Lymphflüssigkeit der Grund. Die Schwellung und das Hämatom gehen meist nach 2 bis 3 Wochen wieder zurück.

Das Ergebnis der Histologie ist meist nach 3 bis 7 Tagen vorliegend.

Zusätzlich wird man ein CT vom Thorax (Oberkörper) und Abdomen (Unterleib) machen und schauen, ob noch an weiteren Stellen auffällig Lymphknoten vorhanden sind.

Hodgkin-Lymphome werden in fünf unterschiedliche Gruppen eingeteilt:

• Lymphozyten-prädominantes Hodgkin-Lymphom (ca. 3% aller Hodgkin-Erkrankungen)
• Noduläres lymphozytenreiches klassisches Hodgkin-Lymphom (3%)
• Klassisches Hodgkin-Lymphom vom nodulär-sklerosierenden Typ (79%)
• Klassisches Hodgkin-Lymphom vom Mischtyp (14%)
• Lymphozytenarmes klassisches Hodgkin-Lymphom (1%)

PET-CT in der Diagnostik

Ein PetCT ist eine Kombination aus Positronen-Emissions-Tomographie (PET) in Kombination mit einer Computertomographie (CT) und stellt ein Verfahren in der bildgebenden Diagnostik von Tumorerkrankungen dar. Beim PetCT wird ein schwach radioaktiv markierter Zucker (Fluor-18 FDG) intravenös gespritzt, der sich dann eine Stunde im Körper verteilen muss. Der FDG-Zucker reichert sich dabei in Zellen mit erhöhtem Stoffwechsel an, wozu auch die Tumorzellen zählen und kann durch seine Radioaktivität dann vom CT Biograph gemessen werden. Der radioaktive FDG-Zucker zerfällt innerhalb von 4 Stunden und wird dann wieder über den Körper ausgeschieden.

Das Pet-CT an sich dauert ca. 20 bis 30 Minuten, wo man still mit den Armen über den Kopf liegen muss.

Mit dem PetCT wird die Stoffwechselaktivität im Körper gemessen, dabei macht man sich zu Nutze, das die Tumorzellen ein erhöhten Stoffwechsel haben und somit durch das PetCT dargestellt werden. Man muss dabei aber berücksichtigen, das es kein Krebsindikator ist, sondern erhöhter Stoffwechsel auch andere Ursachen wie Entzündungen oder Infekt haben kann. Genrell sagt man Pet-Werte (SUV) bis 2 sind normale körperliche Stoffwechselaktivität, 3 ist grenzwertig und alles über 3 ist zu hoch und wahrscheinlich eine Aktivität der Lymphomerkrankung.

Die Kosten für ein PetCT liegen zwischen ca. 1.200 Euro und 1.600 Euro.

In letzter Zeit gab es immer Diskussionen über die Zuverlässigkeit der Aussagen von PetCTs, gerade in der Post-Diagnostik häufen sich Fälle mit falsch positiven PETs. Dies ist auch der Grund warum einige Krankenkassen sich weigern, die Kosten für ein PetCT zu übernehmen.

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Nach dem Diagnose-Marathon steht es dann eventuell fest, aus dem Verdacht auf Morbus Hodgkin wurde eine bestätigte Diagnose. Sie haben MORBUS HODGKIN und stehen jetzt kurz vor einer Chemotherapie. Bewahren Sie Ruhe und versuchen Sie mit der Diagnose umzugehen. Im nächsten halben Jahr wird sich vieles um die Erkrankung und die Therapie drehen und es wird eine Vielzahl von gesellschaftlichen Problemen auf Sie zukommen. Aber dennoch, die Prognosen von über 90% an Heilung sollten Sie in jeder Phase positiv stimmen und Mut und Hoffnung geben, die Therapie anzugehen. Eine positive Einstellung auch psychisch ist entscheidend für den kommenden Therapieweg.

Das Leben verändert sich von heute auf morgen mit der Diagnose. Nicht nur der Körper ist krank, auch die Seele kommt eventuell aus dem Gleichgewicht. Zukunftsängste und Gedanken an den Tod, Hilflosigkeit, Verzweiflung, Aufgabe aus Kraftlosigkeit oder Ohnmacht machen sich breit.

Doch man muss nun auch Stärke gegenüber sich selbst zeigen und auch seinen Beitrag leisten und die Ärzte bei der Therapie unterstützen.

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Vor der Therapie

• Da während einer Chemotherapie man meist beim Zahnarzt wegen Infektionsgefahr und schlechter Blutwerte nicht behandelt werden kann, sollte man vor der Therapie ein Zahnarztbesuch abstatten und offene Zahngeschichten erledigen lassen.

• Sofern die Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist und man später noch Kinder zeugen möchte, sollte Maßnahmen zur Erhaltung der Fruchtbarkeit vornehmen. Diese sind aber nicht gerade billig und müssen teilweise selber finanziert werden. Bei Männern werden üblicherweise Spermien eingefroren, bei der Frau Eizellen.

• Lassen Sie sich zu jederzeit Kopien von sämtlichen Arztbriefen, Befunden und Therapieplänen aushändigen. Bei späteren Folgeerkrankungen ist es immens wichtig, über den vorherigen Behandlungsverlauf informiert zu sein.

• Besuchen Sie den Sozialbetreuer oder den sozialen Dienst der Klinik. Wohnen Sie allein oder sind allein erziehend, stehen Ihnen unter Umständen eine Haushaltshilfe zu.

• Planen Sie nach der Therapie eine Anschlussheilbehandlung (AHB) / REHA? Dann machen Sie sich schon während der Therapie mit eventuell Kliniken vertraut und wählen sich eine Wunschklinik. Stellen Sie rechtzeitig einen Antrag, am besten mit der Hilfe und Unterstützung des Sozialbetreuers oder sozialen Dienst der Klinik. Eine Anschlussheilbehandlung muss 14 Tage nach Ende der Behandlung angetreten werden und viele Kliniken haben meist nur wenige freie Plätze.

• Stellen Sie einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis. Dies muss niemanden peinlich sein und steht Ihnen zu. Der Grad der Behinderung (GdB) liegt bei Morbus Hodgkin in der Regel bei 60 ohne weitere Vermerke. Das bringt zum einen steuerliche Vorteile, zusätzliche Tage Urlaub und ermäßigten Eintritt in Kino, Zoos oder Theater.

• Besorgen Sie sich einen Transportschein von der Krankenkasse. Nach einer Chemositzung sind Sie in keinem fahrtüchtigen Zustand und dürfen aus versicherungstechnischen Gründen kein eigenes Fahrzeug führen. Mit einem Transportschein können Sie sich mit einem Taxi von zu Hause abholen und nach Hause bringen lassen. Die Zuzahlung (Eigenanteil) beträgt in der Regel je Fahrt 5,00 €.

• Denken Sie eventuell auch über eine Patientenverfügung nach. Nicht immer nimmt eine Behandlung den erwarteten Verlauf und somit sind für den Fall der Fälle ihre Wünsche vermerkt.

Wie sag ich es meiner Familie oder meinen Freunden

Wenn die Diagnose gestellt wurde, zweifeln viele ob man es seinen Freunden und Familie mitteilen soll. Man hat Angst das sich viele abwenden, weil in der Gesellschaft steht Krebs = Tod. Das ist aber nicht immer so, denn der Morbus Hodgkin ist mittlerweile sehr gut therapierbar und erforscht. Es zu verheimlichen bringt nichts, unter Umständen wird mit Beginn der Chemo man es auch äußerlich sehen, denn unter Umständen fallen mit dem 1. Zyklus schon die Haare aus, was bei vielen eine deutliche Veränderung darstellt. Des weiteren fühlt man sich nach den Chemos schwach und braucht an vielen Stelle Hilfe und Unterstützung. Von soher sollte man, wenn die Diagnose histologisch gesichert ist, damit offen mit Familien und Freunden umgehen. Auch der Arbeitgeber sollte informiert werden, da man nun mindestens ein halbes Jahr oder länger ausfällt.

Es bringt nichts den Starken und Coolen zu spielen, wenn man Hilfe angeboten bekommt, sollte man diese auch annehmen.

Arbeitgeber, Rechtliches, Versicherungen und Krankenkassen

Informieren Sie ihren Arbeitgeber, das Sie länger als ein halbes Jahr ausfallen werden. Selbst im Frühstadium zieht sich die Therapie über mehrere Monate. Ihr Arbeitgeber sollte dies wissen, damit er die Stelle vorübergehend umbesetzen bzw. ihre Arbeitsressourcen und Aufgaben auf andere Mitarbeiter aufteilen kann.

Sie erhalten für 6 Wochen eine Lohnfortzahlung vom Arbeitgeber, danach zahlt die Krankenkasse ihr Entgelt für maximal 78 Wochen. Das Krankengeld liegt durchschnittlich bei ca. 70% ihres vorherigen Nettoverdienstes. Der Arbeitgeber kann, das Krankengeld steuerfrei auf ihr bisheriges Netto aufstocken, dieses ist aber eine KANN-Regelung und kein MUSS. Für die Auszahlung des Krankengeldes erhalten Sie sogenannte Auszahlscheine, auf denen ihr Arzt das weitere Bestehen der Erkrankung bestätigt und an Hand dessen die Auszahlung des Krankengeldes erfolgt.

Haben Sie einen Kredit zu laufen, prüfen Sie, ob dieser eine Restschuldversicherung hat. Sollte dies der Fall sein, kann die weitere Tilgung im Krankheitsfall über die RSV-Absicherung erfolgen und sie müssen die Kreditraten nicht selbst weiterzahlen.

Prüfen Sie ihre Versicherungen. Haben Sie eventuell eine Krankenzusatzversicherung bzw. Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen, können Sie eventuell auch hier Ansprüche geltend machen. Informieren Sie ihren Versicherungsagenten über die Situation und besprechen die weitere Vorgehensweise.

Eine Behandlung wird auch einiges an Kosten bedeuten. Krankenhaustage-Geld, Geld für Medikamente und Zuzahlen für Transporte sind nur eine der wenigen Dinge, die an Kosten anfallen werden. Beachten Sie dabei, das Sie sich von den Zuzahlen befreien lassen können. Wenn du Zuzahlungen 1% des Jahreseinkommens übersteigen. Desweiteren kann man diese Kosten in der Einkommenssteuer-Erklärung (ESt) absetzen. Dort kann man auch sämtliche Fahrten zur Behandlung gelten machen (aktuell 0,30 € je km), die notwendig waren.

Kinderwunsch nach Morbus Hodgkin

Bei der Behandlung von Morbus Hodgkin kommen mit der Chemotherapie und Bestrahlung Behandlungsformen zum Einsatz, die im Körper ihre Spuren hinterlassen. Die Zytostatika und die Strahlen greifen auch gesunde Zellen an. Dazu gehören auch die Zellen und Organe die zur menschlichen Fortpflanzung gehören.

Es gibt zwar eine Vielzahl von Fällen die nach der Behandlung von Morbus Hodgkin noch ihrem Kinderwunsch nachgehen konnten, eine Garantie dafür gibt es aber nicht. Im ungünstigsten Fall kann es dann sein, dass Sie nach der Krebs-Therapie auf natürlichem Wege keine Kinder mehr bekommen beziehungsweise zeugen können. Aus diesem Grund sollten Sie vor Beginn der Therapie sich selbst die Frage nach der Familienplanung stellen und entsprechend mögliche Maßnahmen zur Sicherung der Fortpflanzung ergreifen.

Die Möglichkeiten, die zur Verfügung stehen, sind für Männer und Frauen sehr unterschiedlich. Frauen können befruchtete oder unbefruchtete Eizellen sowie Eierstockgewebe einfrieren lassen. Männer hingegen können Spermien einfrieren lassen. Leider sind diese Erhaltungsmaßnahmen sehr kostenintensiv und werden in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen. Die Kosten bei Männern liegen um die 1.000 Euro, bei Frauen zwischen 3.000 und 5.000 Euro.

Die Chancen einer Frau auf eine Schwangerschaft, bei der Entnahme von Eierstockgewebe, liegen bei 30 bis 50%, wenn die Patientin bei der Entnahme jünger als 35 Jahre alt ist.

Weitere Informationen zum Thema Schutz der Fertilität und dem späteren Kinderwunsch unter https://fertiprotekt.de/

Die Kosten übersteigen die persönlichen Reserven

Wir leben in Deutschland in einem gut abgesicherten Gesundheitssystem, dennoch entstehen für langfristige Erkrankungen wie Morbus Hodgkin schnell Kosten, die man mit seinem Geldbeutel oder seinen Rücklagen nicht decken kann. Kosten entstehen beispielsweise für Zuzahlungen zu Medikamenten, Krankenhauskosten oder Fahrten zum Onkologen und zurück. Kostenzuschüsse kann neben dem zuständigen Sozialamt / Jobcenter auch bei der deutschen Krebshilfe beantragen.

Deutsche Krebshilfe e. V.
Härtefonds
Buschstraße 32
53113 Bonn
Telefon: 0228 / 72990-94
E-Mail: haertefonds@krebshilfe.de