Auf dieser Seite möchten wir DIR Hoffnung machen…Die Diagnose Krebs hat dich schwer getroffen, macht dich traurig, lässt dich vielleicht weinen und du verlierst eventuell den Glauben an deine Zukunft, so wie du sie dir vorgestellt hast.

Nicht desto trotz möchten dir hier viele Leute zeigen, das man es schaffen kann und man trotzdem danach noch ein langes Leben vor sich haben kann.

Lies dir bitte unsere Geschichten durch, wir sind Menschen wie du, die ähnliches erlebt haben und die es geschafft haben. Wir sind alle für dich da, um dir in diesem Moment Hoffnung und Kraft zu geben. Wir haben es geschafft, du kannst es auch…wir leben, trotz dem Kapitel „KREBS“ in unserer Geschichte!!! WIR LEBEN!!

Unsere Geschichten für dich:

MONA

ELLI

JOEY

MONA aus Bielefeld, Stadium IV E, heute Vollremission
(Mitglied der facebook-Gruppe Non-Hodgkin-Lymphome, Dezember 2016)

Bei mir hat es sich lange hingezogen. Ich hatte vor ein paar Monaten ein Baby bekommen und war durch schlaflose Nächte eh ziemlich angeschlagen. Seit ein paar Monaten habe ich sehr starken Nachtschweiß gehabt. Musste mich nachts umziehen und die Decke umdrehen. Hab es auf die Hormone durchs Stillen geschoben. Hab dann irgendwann eine großflächige Verdickung auf der Stirn bemerkt, aber gedacht, dass das schon immer da war. ( hab noch gedacht wie scheiße das aussieht) Dann hab ich ne Freundin besucht, die ich lange nicht gesehen habe und die meinte gleich, was hast du denn da für ne Beule an der Stirn. So fing das an. Bin dann zum Hausarzt, der meinte mein Stirnknochen wächst und hat mich zum Röntgen geschickt. Da kam aber nichts raus. Der Arzt sagte ich soll zum Chirurgen gehen und es rausschneiden lassen. Da wieder wochenlang auf einen Termin gewartet. In der Zwischenzeit hat mich eine andere Freundin gefragt, warum ich so weiße Lippen habe. Das hatte mich etwas stutzig gemacht, denn auf Ernährung hatte ich immer geachtet. Zuhause bin ich nur noch schwer die Treppen hochgekommen. Mein Herz raste wenn ich oben war. Der Termin beim Chirurgen war auch nicht besser. Er meinte, dass ist ja steinhart, da geh ich nicht dran. MRT. Wieder vier Wochen warten. Langsam wurde ich doch etwas nervös. Am Tag des MRT die Überweisung vergessen. Haben mich nach Hause geschickt. Wieder vier Wochen warten. In der zwischenzeit bin ich ziemlich blass und dünn geworden. Hab ca 10 Kilo abgenommen Und hatte keine kondition mehr, obwohl ich sonst ein aktiver Typ bin. Dann der 27.1. MRT. Ich saß noch nicht mal, da meinte der Radiologe, was haben sie denn gemacht? Sie haben ja auch Blutungen im Kopf! Ich wundere mich, dass sie hier noch sitzen. Ich war völlig fertig. Er hat mich dann direkt ins Kh geschickt. Ich nach Hause zu meinem Mann. Bin dann mit Schwiegervater in die Notaufnahme. Da wurde dann erstmal Blut abgenommen. HB 7, Entzündungswert 120 und leichtes Fieber. Dann CT vom Kopf. Da wächst was, wir wissen nur nicht was. Lunge geröntgt, abgetastet. Der Chefarzt kam in die Notaufnahme, keiner konnte sagen, ob ich daran sterben muss ( ich musste immer nur an meine Kinder denken) der Chefarzt hat dann überlegt, den Kopf auf zu machen und eine Kunststoffplatte einzusetzten. Ich war so verängstigt. Das war echt schlimm. War dann eine Woche im KH. Keiner wusste was ich habe. Alle möglichen untersuchungen wurden durchgeführt. Mein HB sank immer weiter. Dann wurde meine Stirn punktiert und ich wurde erstmal nach Hause entlassen. Naja, dann noch vier Wochen auf das Ergebnis warten. Ich bin jedes mal in Tränen ausgebrochen wenn das Telefon geklingelt hat. Dann hab ich meine Diagnose bekommen. Indolentes Non Hodgkin. Hab dann noch Magen und Darm Spiegelung und eine Knochenmarksentnahme bekommen. Knochenmark 90% befallen, alle Lymphknoten, Milz und die Stelle in Kopf. Jetzt hab ich ellenlang geschrieben. Wenn ich so dabei bin, kann ich schlecht aufhören. Für mich war das so schockierend alles, dass ich das durchs Schreiben und Reden verarbeite. Heute macht mir meine Erkrankung kaum noch Angst. Sie wird immer da sein, aber es wird auch immer Wege geben, sie zu unterdrücken.

ELLI , indolentes Non-Hodgkin-Lymphom im Jahr 2011, heute Vollremission
(Mitglied der facebook-Gruppe Non-Hodgkin-Lymphome, Dezember 2016)

Anfang Januar 2011 hatte ich eine ganz normale Kontrolluntersuchung bei meiner Gynäkologin. Ihr fiel meine „Beule“ am linken Oberschenkel auf. Sie war sich nicht sicher, was es ist und gab mir 3 Überweisungen (Chirurg, Hautarzt und… den letzten habe ich schon wieder vergessen). Da wo ich am schnellsten einen Termin bekomme, sollte ich hingehen. Ich dachte mir nix weiter dabei, schließlich tat ja nix weh und ich machte mir keine großen Sorgen. Den schnellsten Termin bekam ich beim Chir-urgen (ich nenne ihn mal Dr. R.). Er schaute sich meinen Oberschenkel an und sagte „Das ist ein Lymphknoten, den müssen wir herausschneiden.“ Am 20. Januar 2011 hatte ich mittags 12 Uhr den Termin. Es wurde nur örtlich betäubt. Schmerzen hatte ich keine. Als das Ding draußen war, fragte er mich noch, ob ich in letzter Zeit abgenommen hätte. Hatte ich nicht. Aber schon allein diese Frage ließ mich aufhorchen. Ich hatte ein ungutes Gefühl und ich dachte nur, das wird doch hoffentlich kein Krebs sein? Ich kannte diese Krankheit bereits aus meinem Familien- und Verwandtenkreis. Zu dem Zeitpunkt wäre ich die Siebte mit Krebs gewesen. Immer unterschiedlich (Leber-, Lunge, Kehlkopf, Gebärmutterhalskrebs, Hirntumor, Morbus Hodgkin).

Nach der OP musste ich alle 2 Tage zum Verband wechseln. Leider bekam ich einen riesen Bluterguss am ganzen Oberschenkel, so dass die Naht wieder aufgemacht und die Wunde mit Mull gefüllt wurde. Heute erinnert mich ein Loch von 2×1 cm daran. Im Schwimmbad merke ich heute die Blicke der an-deren, die förmlich an meinem Oberschenkel kleben. Aber das ist mir völlig egal. Freitag den 28. Ja-nuar 2011 war ich nochmal zur Kontrolle. Dr. R. sagte mir, dass der histologische Befund da wäre, er mir das Ergebnis am Montag sagt. DAS war das längste Wochenende meines Lebens. Warum wird man so gequält? Montag dann die Gewissheit. Ein niedrig maligner Lymphknoten. Irgendwie nahm ich das Ergebnis richtig ruhig und gefasst auf. Dr. R. fragte noch ob ich schon damit gerechnet hätte. Ich nickte nur.

Die Arzthelferin rief sofort bei meinem Hausarzt an und sagte ihm, dass ich gleich vorbeikomme. Ich denke mal, sie bereitete ihn auch darauf vor, was kommt. Ich also gleich zum Hausarzt. Auf dem Weg dorthin gingen mir tausend Fragen durch den Kopf. Warum ich? Wie lange habe ich noch? Was wird aus meinem Sohn? Und und und. Schließlich verbindet man im ersten Moment Krebs immer mit ster-ben. Dann saß ich vor meinem Hausarzt (ich nenne ihn Dr. A.). Dort kamen mir erst einmal die Trä-nen. Er vereinbarte für mich einen Termin beim Onkologen für den nächsten Tag. Etwas zur Beruhi-gung durfte, wollte oder konnte er mir nicht verschreiben.

Am nächsten Tag ging ich zum Onkologen (eigentlich ist er Hämatoonkologe und ich nenne ihn Dr. H.). Er erklärte mir den weiteren Verlauf. Nun musste ich erst einmal zum CT und bekam eine Kno-chenmarkpunktion. Ersteres ergab einen weiteren vergrößerten Lymphknoten an der rechten Halssei-te. Konnte ich mir also alles gut merken… linker Oberschenkel, rechte Halsseite. Die KMP war ohne Befund. Wenigstens etwas Gutes.

Der Lymphknoten am Hals war auch betroffen. Da ich aber sonst keinerlei Symptome hatte wie ex-tremer Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder Fieber, wurde mein Krebs als „indolentes NHL Grad 2 Stadium 3A“ eingestuft. Die weitere Vorgehensweise war wait & watch. Alle 3 Monate sollte ich zur Kontrolle.

Für meinen Sohn brach eine Welt zusammen. Bis zu dem Zeitpunkt hatten wir immer nur uns. Ich war seit seinem 2. Lebensjahr alleinerziehend und wir kämpften uns gut durchs Leben. Nun war er 19 und seine größte Angst, mich zu verlieren. Ich versprach ihm aber, dass das nicht der Fall sein wird, und ich ihm noch jahrzehntelang auf den Keks gehen würde.
Als ich meiner Mama von meiner Diagnose erzählte, kam sie einen Tag später gleich zu mir. Wir woh-nen 700 km voneinander entfernt. Ich war ihr dankbar dafür. Allerdings wollte sie mich in einen Glas-kasten setzen. Und das wollte ich auf gar keinen Fall. Ich möchte genauso behandelt werden, wie sonst auch, sagte ich ihr. Ich habe kein Problem mit Mitgefühl, Mitleid… nein das mag ich gar nicht. Ich kann ihre Reaktion aber auch verstehen. Sie hatte Angst, Angst um mich, Angst mich zu verlieren. Sie hatte meinen Papa, der an Leberkrebs starb, die letzten Wochen gepflegt. Und ihr Papa, mein Opa also, starb auch an Krebs. Ich versuchte ihr zu erklären, dass mein Krebs nicht mit dem meines Papas oder Opas zu vergleichen ist und ein Lymphom durchaus behandelbar und auch heilbar ist. Da ich mir aber das nicht heilbare ausgesucht hatte, war mein Lymphom zumindest mal behandelbar und die Chancen stehen gut, dass ich damit auch sehr alt werden kann. Also sieht doch alles gut aus.

Ich ging weiterhin Vollzeit arbeiten. Bis ich Anfang 2014 auf einmal extremen Nachtschweiß bekam. Ich bekam recht schnell einen Termin bei meinem Onkologen, wo die Therapie besprochen wurde. Ich ließ mir auch noch einen Port einsetzen und danach ging es los mit Rituximab-Bendamustin. Die evtl. Nebenwirkungen, die eintreten könnten, bekam ich auch gleich auf einem DIN A4 Zettel mit. Die Nacht vor der 1. Chemotherapie konnte ich kaum schlafen. Dann der „große“ Tag. Die Arzthelferinnen waren alle ganz nett und freundlich. Ich machte es mir bequem auf dem tollen gepolsterten Liegestuhl und bekam Kaffee und Kuchen. Dann lief der Chemo-Cocktail. Ich bekam Juckreiz am ganzen Körper und lauter rote Flecken. Huch, die erste Nebenwirkung. Als die Arzthelferin ins Zimmer kam, fragte sie „Merken Sie … ach ich seh, es wirkt schon.“ Insgesamt saß ich am ersten Tag fast 7 Stunden. Danach ging ich nach Hause und schlief erstmal 6 Stunden. Ich war völlig k.o. Einen Tag später nochmal das gleiche Spiel, nur nicht so lange. Geplant waren 6 Zyklen á 2 Tage im 4 Wochen Rhythmus und wö-chentliche Blutuntersuchung.

Nun hatte ich also erst einmal 4 Wochen Zeit zum ausruhen. Der 2. Zyklus fing gut an und hörte elen-dig auf. Am 1. Tag war noch alles gut. Nach der Chemo ging ich nach Hause und unter die Dusche. Gewohnt wie ich es war, wollte ich mir die Haare waschen. Als ich über den Kopf fuhr, fühlte ich nur noch… nix mehr. Ein Blick auf den Boden und ich sah meine Haare Richtung Abfluss schwimmen. Na toll, dachte ich. Ging ja schnell. Ein Blick in den Spiegel und ich dachte nur, Gott sieht das komisch aus. Allerdings hatte ich mir vor Beginn der Chemo meine Haare bis auf ein paar Millimeter schon abrasiert. Wollte mich schon mal an das Kurze gewöhnen. Da ich sehr müde war, legte ich mich hin. Ach du scheiße, ist das Kopfkissen kalt, wenn man Glatze hat. Also ging es ab da nur noch mit Mütze ins Bett. Nach dem Aufstehen schaute ich wieder in den Spiegel und dachte, irgendwas stimmt hier nicht. Es hat ein paar Minuten gedauert, bis mir aufgefallen ist, dass mir während des Schlafens auch noch die Augenbrauen ausgefallen sind. Jetzt werd ich wohl ein richtiger Nacktmull. Wäre schön ge-wesen, wenn an anderen Stellen auch die Haare ausgefallen wären, hätte ich mir zumindest mal das Rasieren gespart.

Der 2. Tag des 2. Zyklus hing ich gerade mal für 50 ml an dem Chemo-Cocktail… dann wurde abge-brochen. Ich hatte Fieber und extreme Knochenschmerzen. Mein Sohn holte mich ab, weil ich vor lauter Knochenschmerzen kaum alleine laufen konnte. Jede Bewegung tat höllisch weh. Es ist richtig schlimm, wenn man sich vor lauter Schmerzen noch nicht mal selber den Ar…. abwischen kann.

Die nächsten Zyklen verschoben sich immer wieder um ein, zwei oder sogar drei Wochen, da immer wieder Infekte dazwischenkamen. Eigentlich wäre ich im September 2014 fertig gewesen. Nun war die letzte Chemo für Januar 2015 geplant. Da ich aber im September 2014 wieder Nachtschweiß bekam, wurde die Chemotherapie mit den Worten meines Onkologen „Na dann hat die Chemo bei Ihnen nicht angeschlagen.“ abgebrochen und er ließ mich stehen. Das war für mich der Zeitpunkt wo ich sagte, ich lasse mich in Heidelberg weiterbehandeln. Dort wurde nochmal ein CT veranlasst. Ergebnis keine Lymphknoten vergrößert. Es wurde eine Erhaltungstherapie mit Rituximab alle 8 Wochen über einen Zeitraum von 2 Jahren empfohlen. Die Erhaltungstherapie fing im März 2015 an. Jetzt bin ich fertig mit der Therapie. Die letzten 2 Erhaltungstherapien mache ich nicht mehr. Ich habe das auch ausführ-lich mit meiner Hämatologin besprochen und sie kann das auch gut vertreten. Das Abschluss-CT war ohne Befund und ich bin in Remission. Alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle. Nun kann Weihnachten kommen und 2017 ohne Arzttermine und Therapien beginnen. Seit November arbeite ich auch wieder, nach 2,5 Jahren krankgeschrieben sein.

Ich fing, noch während der Chemotherapie, auch mit Line Dance an. Erstens gefiel mir das super und zweitens sollte es ein gutes Konzentrations- und Gedächtnistraining sein. Am Anfang konnte ich mir die Schritte so gut wie gar nicht merken. Nach 2 Tänzen (selbst wenn sie noch so einfach waren) brauchte ich ne Pause, da ich mich auf nix mehr konzentrieren konnte. Heute klappt es richtig gut. Die Konzentration ist besser geworden und auch das Gedächtnis. Line Dance macht richtig Spaß und ist Teil meines Lebens geworden.

Es war nicht jeder Tag leicht und ich bin froh und dankbar, dass ich meinen Humor (auch wenn er manchmal dunkelschwarz war) nicht verloren habe. Der hat mich so manches mal gerettet und den behalte ich mir auch.

Von den Nebenwirkungen her fand ich die Knochenschmerzen und die Gedächtnis- und Konzentrati-onsprobleme am schlimmsten; auch die Schlafstörungen waren nervend. Die Glatze fand ich dann irgendwann richtig toll. Man war so schnell fertig im Bad. Kein Shampoo, kein Fönen… einfach mit dem Handtuch drüber und fertig war man.

Hat sich mein Leben dadurch verändert? Ja, hat es. Ich habe Freunde verloren und neue, sehr liebe Freunde gewonnen. Ich genieße das Leben und erfreue mich auch an den kleinsten Dingen. Ich denke mehr an mich und mache mir keinen Stress mehr. Ich hatte vor meiner Diagnose sehr viel Stress ge-habt. Wir wollten umziehen. Die alte Wohnung musste eingepackt werden, die neue Wohnung habe ich bis in die Nacht hinein selber tapeziert. Und dann noch Vollzeit gearbeitet. Ich bin überzeugt, dass dieser vierwöchige Stress mit Ursache für den Ausbruch der Krankheit war.

Geschenke sind mir nicht wichtig (waren es aber auch noch nie), sondern eher das Zusammensein mit der Familie. Ich bin meinem Sohn von ganzem Herzen dankbar, dass er in dieser Zeit immer für mich da war. Es war auch für ihn nicht leicht. Er geht mit meiner Krankheit entweder still für sich oder mit schwarzem Humor um. Und das lasse ich ihm auch. Es ist seine Art, dass alles zu verarbeiten. Als ich 2015 auf Reha war, lernte ich dort einen ganz lieben Mann kennen. Nach 3 Monaten zog ich, entge-gen meiner Natur, bereits zu ihm. Das waren 300 km. Ich habe es bis heute noch keine einzige Se-kunde bereut. Einzig meine alte Line-Dance Gruppe und mein bester Freund und seine Frau fehlen mir sehr. Mein Sohn lebt nun sein eigenes Leben und er möchte im August 2017 heiraten. Ich halte im Moment mein Gewicht von 55 kg (bei einer Größe von 1,70 m) und bin da echt stolz drauf, schließlich war ich auch mal 40 kg und zunehmen ist echt schwer.

Am 27. Juli 2015 schrieb mein Sohn auf meine Facebook-Seite:
„Meine Widerworte hast du hingenommen, meinen Trotz mir gelassen, meine Wünsche unterstützt und nebenbei meine Schritte beschützt und dafür danke ich dir. Du hast mich immer verstanden, selbst wenn meine Worte noch undeutlich waren. Ich hoffe, ich kann dir irgendwann genauso eine Hilfe sein, wie du es für mich mein ganzes Leben bist. Du hast mich getröstet, wenn ich traurig war, mir Mut gemacht, wenn ich Angst hatte und mit mir gelacht wenn ich albern war. Und ich hoffe auch, ich kann meinen Kindern irgendwann das gleiche geben, was ich von dir bekommen habe!
Es gibt eigentlich keine Worte dafür, wie dankbar ich dir bin, für all das was du für mich getan hast. Wir haben Höhen und Tiefen zusammen erlebt. Sehr viele. Aber trotzdem haben wir sie gemeistert. Danke für alles Mama. Ich hab dich lieb.“

Solche Worte sind unbezahlbar und besser als jedes Geschenk auf der ganzen Welt. Solche Worte sind Balsam für die Seele und zeigen, dass ich alle

JOEY ,Diffus großes B-Zell Lymphom Stadium im Jahr 2011, heute Vollremission nach zweifacher Transplantation
(von Sylvia Mitglied der facebook-Gruppe Non-Hodgkin-Lymphome, Januar 2017)

Mein Mann bekam seine Erstdiganose am 13.04.2011. Diffus großes B-Zell Lymphom Stadium II A Tonsille rechts, Lymphknoten cervical Lymphom im Thymusbereich. Das Knochenmark war nicht befallen.
Die Therapie begann am 26.04.2011 mit 6x R-CHOP 21 + 2x Rituximab, danach wurde eine Vollremission bestätigt durch ein PET-CT festgestellt.

Im Dezember 2011 wurde dann aufgrund eingeschränkter Nasenatmung eine Biopsie gemacht, diese ergab einen erneuten Progress des Lymphoms, worauf mein Mann sofort stationär aufgenommen und dann nach dem R-DHAP Schema mit Carboplatin. Ein erneuter Progress und es wurde auf R-Gem umgestellt, worauf das Lymphom nicht ansprach.

Stammzelltransplantation mit Geschwisterzellen war die nächste Station. Nach der siebentägigen Konditinierung mit Fludarabin, Busulfan und Endoxan gab es dann am 14.02.2016, im April 16 wurde dann eine erneute Vollremission festgestellt.

Das zweite Rezidiv erwischte uns nach dem Urlaub 2013. Zur Überbrückung bis zur zweiten Stammzelltransplantation bekam mein Mann 3 Zyklen Rituximap+ Pixvuri (Pixantrone), die erneut eine Vollremission erreichten. Die Konditinierung wurde zum ersten Mal umgestellt und diesmal mit Fludarabin, Thiothepa und Cyclophosphamid sieben Tage gegeben. Da es diesmal völlig Fremde Zellen waren, gab es noch einen Antikörper (ATG), dass das Anwachsen der neuen Zellen unterstützen sollte.

Seit Januar 2014 ist eine Vollremission festgestellt, die bis 2015 CT gestützt immer wieder bestätigt wurde.

Nachwirkungen der Therapien sind: Konzentrationsstörungen, chronische Nasennebenhölenentzündung und Infektanfälligkeit. Nix gegen Leben, wie er immer sagt.