FORUM für LYMPHOM ERKRANKUNGEN - HODGKIN / NON-HODGKIN

Liebe Foristen,
Nachdem ich 7 Jahre in der multiples Myelom Forumsgemeinde aktiv war, hat sich bei der Knochenstanze herausgestellt, ich habe ein niedrig malignes Non Hodgkine Lymphom Stadium 4 Ae. ich habe dazu Scleroedema Buschke, das heißt,mein Körper sitzt in einem viel zu engen Neoprenanzug genannt Haut... ich brauche durchgängig Lymphdrainage und tiefer gehende Muskelentspannungsmassage. Das bekomme ich leidre nur sehr spärlich.
Da ich 70% bösartige Zellen im Knochenmark habe, möchte ich nun langsam mal mit der Behandlung beginnen. Aufgrund meines Hautzustandes habe ich große Angst von den abgetöteten Zellen "überschwemmt " zu werden. Ich bin so schon eingeschnürt, noch mehr Wasser geht nicht, insofern würde ich auch Cortison unbedingt ablehnen. Und auch die Nebenwirkungen dre Chemotherapie sind mit meinen schon angeknacksten Schleimhäuten, Verdauung ect nicht tragbar, würde ich gern ablehnen, wenn es sich machen ließe.... (ich bin schon ganz dünn, das haut mich sicher vollends aus der Kurve, ich bekomme schon immer Pilz von Antibiotika...)
Wie ist die Nebenwirkung von Rituximab, wenn man subkutane Injektionen erhält, hat das Jemand in 4 Wochen in einer Klinik gemacht? Und wenn ja wo?
Ich wohne in Frankreich und hier reagiert gar Niemand auf meine Anfragen, insofern würde ich mich gern in eine deutsche Klinik begeben und dort intensiv behandlen lassen. Ich lebe von sehr wenig Invalidenrente, mehrmaliges hinfliegen wäre also nicht möglich.
Ich habe keine gehäuften Infekte und mein Blutbild ist außer der außer Kontrolle geratenen Eiweiße nebst IGG Kappa und erhöten Entzündungswerten durchaus in Ordnung.
Wer kann mir raten?
herzlichen Dank
Angela

Hallo Angela,

herzlich willkommen hier.

Ich glaube nicht das die alleinige Gabe von Rixtumab ausreichen würde, um deinen Krebs vollständig zurückzudrängen. Dennoch kann man es bei Buschke geben siehe Link http://www.dd11706.srv.dd11706.kasserve ... okoll.html

Hast du ein genaue Klassifkation deines Non-Hodgkins. Non-Hodgkin ist nur ein Sammelbegriff für eine Vielzahl von Lymphomunterarten. Eventuell wäre Ibrutinb eine Möglichkeit für deinen Fall, dazu müsste man aber wissen, was du genau für ein Lymphom du hast.

Du hast schon ein relativ hohes Stadium erreicht (4E mit starkem Knochenmarkbefall), warum reagieren die Ärzte erst jetzt darauf und nicht schon früher?

Maik

Nun ja Ärzte schreiben Briefe, und geben Empfehlungen. Bisher wurde ein Aufenthalt in Rheinfelden ( von dort kam Dein Link) und auhc die Gabe von Immunglobulinen von der Krankenkasse abgelehnt. ich wollte erst einmal das Scleroedema behandelt wissen. Man kann mir ja keinen Port oder sonstwas einpflanzen.... Da ich so ein seltener Fall bin ist eher Ratlosikgeit angesagt. Sie sind ein "kariertes Maiglöckchen" mein Onkologe in Ludwigshafen, den ich sehr schätze. Da ich aber in Frankreich in der Einöde wohne kann ich mich nicht mit Arztbesuchen beschäftigen, ich muß gezielt eine Sache angehen und das isses dann und muß helfen.

Diagnose:
Knochenmarkhistologie Pathologie der Uni Mannheim H15/21896.1 :
7o% ige Infiltration durch ein partiell sekretorisch differenziertes (kappa) Marginalzonenlymphom.
Chromosomenanalyse:
Karyotyp 47, XX, del(6) (q 1 3 ),+ 10 (4)/46,XX(22)

1. Nachbericht (25.1 1.201 5):
Das oben beschriebene CD2o-positive lnfiltrat exprimiert ferner Bcl2, bei jedoch negativer Reaktion für Bcl6
und CD10 Zyclin D1 wird ebenfalls nicht exprimiert Die Reaktion für cD-23,verläuft in der Mehrzahl der Zellen negativ eingestreut liegen jedoch auch positive Blasten ahnliche zellen. Fokal lassen sich kleine Aggregate von FDC ähnlichen Zellen nachweisen. CD5 wird von eingestreuten T-zellen jedoch nicht vom Infiltrat selbst exprimiert.
Abschließende Beurteilung
Knochenmarksinfiltration durch ein partiell sekretorisch differenziertes (Kappa) Marginalzonen-Lymphom

Damit kann ich nun rein gar nichts anfangen, aber sicher der Fachmann.... dass zu meinem speziellen Fall.
ich müßte jetzt eine Klinik aufsuchen und mich dort behandeln lassen, sozusagen am Stück, gern mit Naturheilkundlicher Betreuung daneben. Ich weiß, dass mir Fieber zum Beispiel für die Haut hilft ( Tiefenwärme? ). Ich habe auch langsam keine Lust mehr, mit dre Krankankasse zu disskutieren, das geht jetzt schon über ein Jahr, mittlerweile nehme ich haschisch, das entspannt wneigstens die Muskeln, mußte es aber selbst bezahlen, toll, bei 550€ Rente....
Ich nehme jede Art von Ratschlägen, Kliniken, Nebenwirkungsprofil ect gern entgegen!!!!!
herzlichst Angela

Bei einem Marginalzonenlymphom und deiner Ausgangslage wäre eine Monotherapie mit Rituximab denkbar, meine Empfehlung wäre aber die eventuelle Hinzunahme von Bendamustin nach dem R-BENDA-Schema. Das wäre ein sehr mildes Schema aber für ein Maginalzonenlymphom doch recht wirksames Schema.

Alternativen die auch die Kassen zahlen wären eventuell Bortezomib oder Lenalidomid.

Als Kliniken in deiner Region würde ich dir Freiburg oder Heidelberg empfehlen, dort deinen Fall vorzutragen. Heidelberg zum Beispiel behandelt auch versuchsweise mit Hyperthermie.

Ich hatte an die Vita Natura Klinik gedacht. Da ich auch glutenfrei und milchfrei esse wird ein normales Krankenhaus seinem Namen gerecht und macht mich vermutlich krank.
Ich will ja die Therapie möglichst gezielt durchstehen und nicht den Krankenhausalltag auch noch ertragen müssen....
Zumal mich dort wieder kein Arzt kennt und große Kliniken hunderte davon in petto haben, die lieber den Computer ansehen, als den Patienten, ich habe jahzentelange Erfahrung als "Rarität" ( Prof. Goldschmidt in Heidelberg, dort habe ich zum Beispiel 7 verschiedene Ärzte gesehen).
Insofern hatte ich schon die Idee, mir die Medikamente schicken zu lassen und selbst einzunehmen oder zu spritzen, aber vor dem Nebenwirkungsprofil habe ich wirklich Schiß....

http://www.vita-natura-klinik.de
Hat Jemand Erfahrung mit einer Behandlung dort und parallel Medikamenteneinnahme ( bieten sie zumindest an)? Rituximab und Bentamustin hatte mein Onkologe auch empfohlen, ich habe nur Schiß vor dem Bentamustin auch.... Je mehr auf einmal umso unsicherer, welches Medikament macht was jetzt, als Nebenwirkung....man hatte mir schon lebenslange Antibiotika Euinnahme vorhergesagt, wiel die Chemo die Lunge angreift, da habe ich keine Lust drauf, bisher hatte ich noch Kraft und hatte einmal im Jahr schnupfen, den ich mit Hausmitteln weg bekam. Ich finde es absurd, durch die Behandlung kränker zu werden, als man zuvor gespürt hat.... das Schlimmste an meinem Zustand ist die Haut und die Muskulatur!
Gut genug gejammert, ich nehme gern weiter Empfehlungen an!!!!
Danke
Angela

Hallo Angela,

die benannte Klinik kenne ich leider nicht. Auch halte ich es für keine gute Idee sich Rituximab SC selbst subkutan zu spritzen. Da es immer zu Effekten (Allergischen Reaktionen) kommen kann, das man dieses unter Kontrolle spritzen sollte. Ob dies eine Hauskrankenpflege einschätzen kann, mag ich zu bezweifeln. Eigentlich kann Rituximab auch subkutan ambulant gegeben werden, so dass eigentlich kein dauerhafter Krankenhausaufenthalt notwendig ist.

Zum Bendamustin: Das gilt eigentlich als sehr verträglich und es fallen nicht mal die Haare aus. Einzig eine Schwächung des Blutbildes ist unter Bendamustin zu erwarten.

Ja aber wo? Wenn ich das hier in Frankreich mit meinem Hausarzt mache, brauche ich genaue Anweisungen und Medikamente, was passiert wenn , was gibt man in welchem Falle.
Ich lese in eingen Foren auch über ausschwemmen mit Glukose oder Salzinfusion, weil sonst die Nieren überlastet sind und ich würde wie gesagt sicherlich unbedingt parallel dazu Ganzkörperlymphdrainage mit Faszienmassage benötigen. Damit der Mist auch aus der Haut rausgeschwemmt wird.
Das kriege ich in Frankreich nicht. Bezahlt die Krankenkasse die Anreise, wenn ich in eine Klinik eingewiesen werde?
Ich wohne noch einmal 10 Autostunden von Heidelberg weg und lebe wie gesagt von 550€ Erwerbsminderungsrente. Fahrt selbst bezahlen unmöglich. Hier in Frankreich warte ich seit 4 Wochen auf Antwort der Kliniken Toulouse oder Montpellier, denen ich meine Werte mit Behandlungsanfrage geschickt habe. In Deutschland ist man sehr komfortabel dran, die Ärzte reagieren schnell....
Ich tendiere inicht zu einer Uniklinik, sondern einer ganzheitklichen Klinik, die auch Physiotherapie anbieten, Psychotherapie wäre auch gut und alternative Methoden halt parallel. Hier im Forum wird auch von homöopathischer Begleitung gesprochen, aber das war wohl in einer schweizer Klinik. Eine schweizer Fachklinik für Sclerodermie/ Scleroedema ist ja schon in Sachen Haut abgelehnt worden und das Scleroedema ist unbekannt und bisher einfach von gar keinem Arzt sinnvoll in Angriff genommen worden, bzw.alle Behandlungsanfragen abschlägig von der Krankenkasse mit der Begründung ich wäre nicht ausreichend krank abgelehnt worden. Ein Gutachter hat mich nie gesehen, alles vom Schreibtisch aus....
Langsam kriege ich die Krise, gut ich kann noch fasten und mir gute Gedanken machen, letztendlich verlangsamt das den Verlauf, aber hält nicht auf., Ich habe schon Schwierigkeiten beim Atmen( Brustkorb eingeschnürt von der Muskulatur und Haut) und bei der Mundöffnung, das macht Angst!!!!
Bin ein bissel hilflos und deshalb auf das Forum gestossen, um vielleicht auch Fachhilfe oder zweckdienliche Hinweise zu erhalten.
Danke ganz herzlich
Angela

Ich glaube nicht das eine deutsche Krankenkasse eine Anreise aus dem Ausland bezahlt, sofern kein Notfall vorliegt. In der Regel braucht man für sowas eine erweiterte Auslandskrankenversicherung, meine ich. Vermutlich ist das auch der Grund warum französische Ärzte nicht reagieren, weil es abrechnungstechnisch sehr schwierig ist, dich in Frankreich zu behandeln und auch im französischen Gesundheitswesen steht Geld verdienen ganz oben.

Ich habe mir das "Wunschklinik" im Internet mal angeschaut, sie macht erst einmal einen sehr kleinen Eindruck, was ja nichts schlechtes heissen muss. Aber du hast mit deinem Marginalzonenlymphom eine sehr seltene Krebserkrankung, wo jährlich deutlich unter 500 Leute pro Jahr statistisch dran erkranken und dazu noch dein Buschke, macht dich doch zu einem sehr einzigartigen Sonderfall, der doch etwas Erfahrung in der Behandlung und der Reaktion voraussetzt. Ich weiß nicht ob eine kleine ganzheitliche Klinik da tatsächlich der richtige Ansprechpartner ist, der so einen Fall noch nie behandelt hat. Die Richtung Heidelberg evtl. mit Verbindung von Hyperthermie wegen deinem Buschke, halte ich schon für sinnvoll, aus meiner entfernten Sicht.

Hast du denn keine Verwandten / Bekannten in Deutschland die dich holen und fahren könnten ?

ich bin in Frankreich ganz normal versichert, das europäische Recht besagt Kostenaustausch. Als Rentner bezahle ich in Deutschland die TKK.

Nein, ich habe keine reichen Verwandten und ich kann alleine Auto fahren, aber das Benzin kostet halt und die Maut.

Wer hat denn Erfahrung mit dem Marginalzellenlymphom und Scleroedema? Heidelberg mit Sicherheit nicht, für die war es besser , ich komme nicht, da müssen sie nicht bekennen, dass sie keine Lust haben, sich mit mir zu beschäftigen.... Ich habe dort 7 verschienene Ärzte bvereits gesehen und alle haben den ersten durchaus mit Fehlern behaftetetn Arztbrief übernommen und nur mit den neuen Untersuchungsergebnissen ergänzt.
Mein niedergelassener Onkologe/Hämatologe in Ludwigshafen ( ich hatte da beruflich zu tun, bevor ich die Rente beantragt und genehmigt bekommen habe und nach Frankreich aus Armutsgründen ausgewandert bin) ist da eher interessiert, aber auch eine Immunglobulintherapie, die von ihm beantragt wurde, um das Scleroedema vorher etwas zurück zu drängen, ist von der Kasse abgelehnt worden. Es gibt keine Studien, ja mit wem auch.... und nur 4 belegte Fälle im Internet mit der Wirksamkeit ( mit der Unwirksamkeit gar keine...)

Dass ich selten bin, weiß ich, aber dass mir dann Niemand hilft, ist die allergrößte Schweinerei! Niemand will sich die Finger verbrennen, Gutachter der Krankenkasse vom Schreibtisch aus, lehnen ab..... Spezialklinik Rheinfelden und Immunglobulintherapie und Dronabiol.

Wenn ich eine Krankenhauseinweisung vom Arzt bekomme, muß die Kasse dann den Weg zahlen? Ich erinnere an einen Aufenthalt in der naturheilkundlichen Abteilung des Knappschaftskrankenhauses Essen ( aus psychologischen Gründen nicht zu empfehlen) 2006, wo mir die Zugfahrt von Kiel aus erstattet wurde. (Ich leide seit 2001 an unglaublich harten Muskeln die sich nicht entspannen können nach einer Unfalloperation, die 6 stunden dauerte....und habe alles mögliche und unmögliche versucht, bis 2008 die Diagnose monoklonale Gammophatie/ multiples Myelom auftauchte und 2011 Scleroedema und 2015 jetzt Non Hodgkine Marginallymphom)

Ich kann ja mal unverbindlich nachfragen bei der Kasse.

herzlichen Dank für die Anteilnahme, vielleicht finden Sie auch noch einen interessierten Arzt, der die Sache mal in die Hand nimmt mit beiden Krankheiten?
Daaaaanke
Angela

Schreib mal Dr. M. Dreyling von der Klinik München, der antwortet in der Regel sehr schnell und ist einer der versiertesten Ärzte in Deutschland in Bezug auf Non-Hodgkin-Lymphome.

eMail: martin.dreyling@med.uni-muenchen.de