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Hodgkin 2a, und danach 2 Rezidive

Verfasst: Do 3. Apr 2014, 12:05
von Schneider1983
Hatte im Mai 2010 einen klassischen Hodgkin Stadium 2a ---> 2 Zyklen ABVD und anschließende Bestrahlung 20Gy

Mai 2012 Rezidiv mit Stadium 2a. 3 x DHAP, danach Hochdosis BEAM, autologe Stammzelltherapie (eigene Stammzellen) und Bestrahlung mit 30Gy.

Leider ohne Erfolg, so folgte dann eine Antikörpertherapie mit 4 Gaben Brentuximab, einer weiteren Hochdosischemo zur Konditionierung und darauf folgte die allogene Knochenmarktransplantation. War insgesamt 29 Tage auf der Isolierstation.

Re: Hodgkin 2a, und danach 2 Rezidive

Verfasst: Do 7. Aug 2014, 10:37
von JulianWeihe
Hallo Herr Schneider,

ich bin gerade über das Forum auf Ihren Beitrag aufmerksam geworden.

Mein Name ist Julian Weihe vom Forschungsinstitut PM Results. Wir sind auf den Gesundheitsbereich spezialisiert und führen im Moment eine Studie zum Thema Morbus Hodgkin in Deutschland durch, für die wir auf der Suche nach Patienten sind, die uns hier unterstützen könnten. Vom Profil her suchen wir Menschen, die mindestens zwei Therapielinien durchlaufen haben, bereits ein Rezidiv hatten und seit der letzten Therapielinie mindestens 12 Monate rezidivfrei sind.

Kurz zum Hintergrund: Unser Auftraggeber ist ein pharmazeutisches Unternehmen, welches sich im Bereich Onkologie engagiert und die Sichtweise der Patienten mit Hodgkin-Lymphom besser verstehen möchte. Im Detail geht es darum besser zu verstehen:
- Wie Patienten den Behandlungsverlauf erleben und wie Sie die Zusammenarbeit mit den Krankenkassen und behandelnden Ärzten empfinden
- Mit welchen Einschränkungen Sie im Alltag zu kämpfen haben und welche Mittel Sie vielleicht auch gefunden haben um mit den Einschränkungen umzugehen und
- An welcher Stelle im Behandlungsverlauf Sie sich evtl. alleine gelassen gefühlt haben, d.h. an welchen Stellen es noch einen Bedarf an Unterstützung gibt, sei es durch die behandelnden Ärzte, die Krankenkassen oder die pharmazeutische Industrie.

Um einen besseren Eindruck über diese Themen zu erhalten, laden wir eine Reihe von Patienten ein uns bei diesem Projekt zu unterstützen. Der Ablauf wäre so, dass wir Sie gerne zu einem 60 minütigen persönlichen Gespräch zu diesem Thema einladen möchten. Hinsichtlich des Termins richten wir uns nach Ihrer Verfügbarkeit, selbstverständlich ist es ohne weiteres möglich, dass Sie eine Person Ihres Vertrauens zu dem Gespräch mitbringen. Als kleine Aufwandsentschädigung für Ihre Teilnahme ist ein Honorar in Höhe von EUR 80,-- für Sie vorgesehen.

Hätten Sie evtl. Lust uns hier zu unterstützen? Falls ja, würden wir uns über Ihre Rückmeldung unter 0731 1453 2794 bzw. JulianWeihe@pmresults.de sehr freuen!