Ich denke aber, das R-BENDA (Rituximab + Bendamustin) für deine Situation die beste Behandlung ist. Ob du nun dich nebenbei ganzheitlich oder homöopathisch betreuen lässt, wird nichts an der Sache ändern, das du irgendwas in Angriff nehmen musst.
Sehe ich ja auch so, ich brauche nur nebenher Lymphdrainage und Massagen, damit die Lymphe weg kann und das kann ich nicht ambulant machen, da ich nicht weiß wo. In Frankreich unmöglich, weil ich 30km fahren muß zur Lymphdrainage und falls es mir nicht gut geht und das ist eben nur eine halkbe Stunde ect.
Deshalb die Sehnsucht das Ganze intensiv über 4 Wochen in einer Klinik zu machen. Mein Körper ist hart wie Kruppstahl und zu eng!
Ich hoffe, irgend Jemand begreift das in der Ärztewelt.
Danke für Deine Hilfe, tut gut.
herzlichst
Angela
Hallo Maik,
Interessanterweise hat er mir geantwortet ( Prof. Dreyling), dass man noch nicht behandeln muß. Wirklcih sehr nett der Arzt.
Mit 70% Knochenmarksbefall.... und etlichem blöden Eiweiß im Blut. Sonst ist das Blutbild offensichtlich noch zu gut???
Das ist der erste Arzt , der so reagiert. Hätte ich auf Heidelberg gehört, hätte ich schon zwei autologe Stammzellentransplantationenn hinter mir. Schublade eben....
Auf seinen Rat hin habe ich mit der Dermatologie( Uni München) Kontakt aufgenommen, er meinte die Behandlung des Lymphoms habe leider keinen Einfluß auf das Scleroedema..... Mist.... ich brauche da aber dringend Hilfe, cih werde sonst von meiner eigenen Haut zerquetscht.... Immunglobuline sind vpn dre Krankenkasse abgelehnt, obwohl es positive Fallbeispiele gibt und diese bei mir ja iene große Rolle im unsauberen Blut spielen - monoklonale Gammophatie mit IGG Pik.... Insofern wollte man ja schon gegen Myelom behandeln in Heidelberg.
Toll, wie Du das hier alles machst, mediznisch und technisch versiert! Schade, dass es so wenige Nutzer gibt. Beim Myelomforum war das anders, da konnte man sich richtig unterhalten.
Herzlichst
Angela
ja der Dr. Dreyling ist wirklich ein kompetenter Arzt und es ist immer erstaunlich das er sich die Zeit nimmt den Leuten zu antworten, obwohl er dafür ja nicht mal was abrechnen kann. Wenn doch nur alle Onkologen so viel Begeisterung zeigen würden.
Naja, ich hoffe das irgendwann hier mehr Leute Informationen und Hilfe finden und sich die Arbeit und Mühe irgendwann lohnt. Es ist mir aber egal, ob 1, 10 oder 100 Leute hier Rat finden. Wenn du hier ein Stück weiter gekommen bist, dann freut mich das einfach ungemein und es war die Mühe einfach Wert.